大阪IBDは昭和61年（1986年2月）に発足した、
日本で一番長く続くIBD患者会です。
令和6年1月31日現在での会員数は154名です。
大阪IBDは、患者による患者のための患者会で、どこの補助も受けず、ボランティアで活動を続けています。
目標は、「IBD患者さんを笑顔に」で、
そのために「経験」「知恵」「知識」「情報」の集約に努め、「交流」も行っています。
具体的には「交流会」「医療相談会」
「会報やHPでも情報発信」「相談受付」等です。
-
IBDとは、英語の炎症性腸疾患の略語で、
潰瘍性大腸炎とクローン病の総称です。潰瘍性大腸炎とは
潰瘍性大腸炎は、大腸の粘膜にびらんや潰瘍ができる病気で、下痢・下血・腹痛などが主症状です。日本では約20万人、世界では500万人以上といわれ、10代から20代での発症が多く、増加傾向にあります。再燃期（入院など）と寛解期（元気な時）を繰り返すのが特徴で、現代医学では完治は難しい（厚生労働省の難病指定）ですが、医療の進歩により寛解期を長く維持することが可能となり、それが治療の目標となります。日常生活では「ストレス」が再燃の引き金になることが多いようです。遺伝はしません。
クローン病とは
クローン病は、腸を中心に深い潰瘍などが出来る病気で、腹痛、発熱、下痢などが主症状です。日本では約7万人といわれ、10代から20代での発症が多く、増加傾向にあります。再燃期（入院など）と寛解期（元気な時）を繰り返すのが特徴で、現代医学では完治は難しい（厚生労働省の難病指定）ですが、医療の進歩により寛解期を長く維持することが可能となり、それが治療の目標となります。日常生活では「ストレス」と「食事」が再燃の引き金になることが多いようです。遺伝はしません。
-
-
患者さんの生の声を聞いたり、
専門医とダイレクトに質疑応答したりできます。 -
IBDを体系的に知って治療の意味を
理解し、進学・就職等、社会で生きる
知恵が身につきます。
-
患者同士しか分かり合えないこと
を共有することで病に立ち向う力が
得られます。 -
「専門医の優位性」「治療の選択肢」
「セカンドオピニオン」などが
分かります。 -
専門医を探す方法、医師との
より良いコミュニケーションの
方法を知ることができます。
-
「病気に捕らわれ過ぎない」
「主役は医師でなく患者」など多様な
価値観に触れることができます。 -
他者の体験談が思わぬ視点で
参考になるなど、Face to Faceの
よさがあります。
-
-
患者の生活の質の向上をめざして活動を続けています。
-
交流会と医療講演会
の開催（3～4回／年）IBD専門医や管理栄養師の先生をお招きすることも多く、より有益な交流会等を目指しています。
大阪IBD内にとらわれず医療講演会や医療情報を広く集め、会員を中心に発信・発送。
-
会報の発行（1～２回／年）
日本一分厚いIBD患者会会報を配布。IBD患者さんのニーズに答えられるように多くの情報提供に努めています。
IBDネットワーク・大阪難病連と連携し、新薬早期承認や制度改善等を国・府・市へ要望書を提出。
-