大阪IBD

今後のイベントのご案内等

●大阪IBD 第6回ZOOM交流会
 ◇日時 2021年8月8日(日) 詳細未定
詳細決まりましたら、お知らせいたします。
 
 
●【大阪IBD初めてのWEB動画】配信開始

 大阪IBD初めてのWEB動画
 収録したビデオはこちらからご覧ください。

 
 

IBD関連ニュース&活動報告

 
◆2021/6/13
 6月13日、第5回ZOOM交流会を開催しました。

 Zoom交流会

 今回は新しい参加者もあり(ウェルカム)、16名に参加していただきました。
コロナワクチン接種の話など、すでに接種した方の話から、副反応などもありました。
ワクチン接種の順番は、自治体によって異なっているなど情報共有がされました。
つながっている安心感、不安や悩み事を解消するには、
他の方の経験が役に立つこともありますよね。
まだ対面での交流会の開催は難しいですが、
2カ月に1回はZOOM交流会を開催しておりますので、
携帯からでも気軽にご参加いただけます。
次回は、8月8日(日)です。

 
◆2021/6/6
 IBDと新型コロナとワクチン、信頼できる情報を発信します

 ・厚労省研究事業「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」班より
JAPAN IBD COVID-19 Taskforceによる患者さん向けパンフレットが公開されています。
厚労省研究事業「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」班ホームページ
http://ibdjapan.org/
JAPAN IBD COVID-19 Taskforceによる患者さん向けパンフレット
http://ibdjapan.org/task/pdf/patient.pdf
「コロナウイルス感染症流行下にIBD患者さんへのお願い」
http://ibdjapan.org/
※厚労省研究事業「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」班はIBDを専門とする医師の集まりで、
他にもIBD関連情報が多く掲載されています。

 
◆2021/6/6
 ワクチンのIBD患者優先順位について(厚労省情報)お知らせします
 
新型コロナワクチン接種の優先順位となる「基礎疾患」には、IBDは記載されていませんが、
基礎疾患の定義には「8.ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている」は含まれています
厚生労働省ホームページより
https://www.mhlw.go.jp/content/10900000/000756894.pdf
 
◆2021/5/29
 会員の皆様へ

 会員の皆様お世話になります。
本日、会員の皆様に向けて資料を発送させて頂きました。
近日中にお手元に届くと思いますので、お受け取りの方よろしくお願いいたします。
その内容物の中に、啓発グッズのくまモンマスクケース(シングル2、ふたつき1)を同封させていただいておりますが、
シングル2の同封出来ていない可能性のあるものが1つだけあるようでして、
もしお手元の封筒の中に入っていないようでしたら、
お手数ですが三好までメール(k.miyoshi.osakaibd@gmail.com)等ご連絡をいただけると助かります。
ご連絡いただきましたら後日個別に発送をさせていただきます。
よろしくお願いいたします。
 
 今回、様々な情報などを盛り込みました。グッズも含めて是非ともご活用ください!
緊急事態宣言も延長のようです。
まだまだ落ち着かない状況ですが、無理なくお過ごし下さい。
今後とも大阪IBDをよろしくお願いいたします。
 
    大阪IBD会長 三好和也

 
◆2021/5/29
 患者向けSNSミライク アプリテスト参加者募集のご案内

 ・詳細はこちら

 
 
◆2021/5/14
 就労アンケート

 ・炎症性腸疾患をもつ就労中ないし就労経験のある方,アンケートへのご協力お願いいたします

 
◆2021/4/11
 4月11日13時から、第4回ZOOM交流会を開催しました。

 Zoom交流会

 会員・スタッフ・会員外の方17名の参加がありました。
 ご参加ありがとうございました。
 しばらくは偶数月の第2日曜をめどに開催を予定して、
 大阪近郊で参加してみたなと思われる方の、ご参加をお待ちしております!!

 
◆2021/2/21
 【大阪IBD初めてのWEB動画配信】

 講演会収録
 (ビデオ収録にて:写真左から、田村先生、鈴木さん、布谷さん、三好会長)

 内容は、三好会長の患者会、小冊子のご紹介、
 心理カウンセラー田村雅幸先生のご講演『病とこころ』、
 前会長の布谷さんの『IBD患者の生きるヒント』のお話し等になります。
 これらを収録したビデオを編集し、
 3月中にホームページにアップ(YouTubeによる動画配信)を予定しています。
 なお今回、大阪コムラード(多発性硬化症患者会https://osakacomr04.xsrv.jp)の鈴木会長のノウハウとご経験により、
 ビデオ収録から編集まで全面的にお引き受け頂きました。
 
 皆さま、どうぞお楽しみに!

 
◆2021/2/14
 2月14日10時から、第3回ZOOM交流会を開催しました。

 Zoom交流会

 会員・スタッフ・会員外の方18名の参加があり、
 途中は疾患ごとに分けての交流会になりました。
 しばらくは偶数月の第二日曜をめどに開催を予定して、
 大阪近郊で参加してみたなと思われる方の、ご参加をお待ちしております!!

 
 
◆2020/12/13
 12月13日10時から、第2回ZOOM交流会を開催しました。

 Zoom交流会

 会員・スタッフ・会員外の方17名の参加があり、
 途中は疾患ごとに分けての交流会になりました。
 対面とは違い、画面越しに参加されている方の顔と向き合い、
 話し合う良い場になりました。
 ZOOMの接続で苦戦された方もいらしたので、
 参加にハードルは少し高いかもしれませんが、
 場所はどこからでも参加することもできます。(入院しててもOK)
 またぜひチャレンジして新しい扉を開けてみてください。
 次回のご参加をお待ちしています!!

 
 
 
◆2020/04/07
 IBD患者における新型コロナウィルス感染リスクについて 第1報
 <IBD学会及び研究班より>同表題のPDFをご参照ください
 (医師向けなのでご注意を)
 
◆2020/03/31
 厚労科研費研究事業IBD研究班より
 下記の最新資料が発表されました
   UC・CD診断基準・治療方針(令和元年度版)
 
 以下、「患者さん・家族情報」
   食実についてQ&A
   UC 治療に必要な基礎知識(第4版に更新)
   CD 治療に必要な基礎知識(第4版に更新
 
◆2020/03/25
 ステラーラがUCで使えるようになりました
 (既存治療で効果不十分な中等症から重症の方を対象)
 詳細はこちらへ
 (ステラーラUC適用要望書はこちら)
 
 
◆2019/10/05
 大阪IBD会報42号が発行されました
 最新医療情報や体験談など満載です
 表紙と目次はこちらへ
 
◆2019/06/21
 クローン病 患者の語りデータベース
クローン病の患者の皆様の体験談(生の声と表情)を集めて保存し、 広く一般の方々に公開しています
 詳細はこちらへ
 
 
◆2017/12/18
 「教職員にクローン病を知っていただくためのガイドブック」が出来ました。
 学校の先生にクローン病を知って頂くため、この冊子を先生にお渡し下さい。
 詳細版はこちらへ
 
 
◆2017/03/30
 新薬が二つでました
 ・クローン病治療薬ステラーラ
 ・潰瘍性大腸炎治療薬シンポニー
 生物学的製剤で、現在の治療法で有効でない方に、希望の持てる新薬で治療の選択肢が増えることになります。
 尚、両剤とも日本で他の疾患(乾癬など)で既に承認されている薬です。
 詳細はこちら
 
 
◆2017/01/17
 「教職員に潰瘍性大腸炎を知っていただくためのガイドブック」が出来ました。
 学校の先生に潰瘍性大腸炎を知って頂くため、この冊子を先生にお渡し下さい。
 詳細版はこちらへ 簡易版はこちらへ
 
 
◆2016/11/03
 大規模なIBD患者の意識調査を行いました
 詳細は⇒こちらへ