【5/19「IBDを理解する日」大阪城ライトアップイベント】

大阪城が今年初めてIBD カラーの紫色に染まります !

日時は、令和 6 年 5 月19 日(日曜日)日没 19 時ごろ~22 時までです。
毎年ある「IBD を理解する日」を記念してのライトアップイベントとなります。
併せて、森ノ宮駅近くで伝えたい3つの事を中心にまたまた啓発チラシの配布も行います。
大阪 IBD 初めての行事、お時間のある方、紫色に染まる大阪城に、是非、お越しください !!

<伝えたい3つのこと> 
01:IBDを知ってください。
02:IBDを応援してください。
03:IBD患者さん、大丈夫です。

我々当事者の想いが、社会にしっかり届きますように…

→無事に終了しました。ご協力いただきありがとうございました。
News&Infomationに当日の様子等をご報告させて頂いています↓

WEB動画

大阪IBD初めてのWEB動画「IBD患者に笑顔を」

収録したビデオはこちらからご覧ください。


動画「IBDとストレスマネジメント」(2023年6月)

説明文章編はこちらからご覧ください。

YouTube編はこちらからご覧ください。

News & Information

5/19(日)大阪城ライトアップとチラシ配布を行いました

5/19(日)潰瘍性大腸炎とクローン病の啓発活動の一環で大阪城ライトアップ🟣とチラシ配布を配布しました。誰もがなるかも知れません。正しく理解して欲しい…

同日に下記もライトアップされました。

【小峰城、姫路城、小倉城、熊本城】

併せて、全国各所のイベント紹介としてYouTubeライブ配信も‼️

※YouTube配信URL:https://youtube.com/live/eaVYUUa9OAA
(今も見れます)

当日は終日雨の中、15〜16時は雨も止み、チラシも思いのほか手に取ってもらえました。

夜は結構な雨が降りつつライトアップand YouTube配信に参加、右往左往ワチャワチャしながら楽しい時間、自身はライトアップも名残惜しく最終22時まで大阪城公園で浸っており……

読売新聞社から取材も来ていただき、少しでも知ってもらえるキッカケになったのかなと思います。

https://www.yomiuri.co.jp/local/osaka/news/20240519-OYTNT50150

【5/19「IBDを理解する日」大阪城ライトアップイベント】

大阪城が今年初めてIBD カラーの紫色に染まります !

日時は、令和 6 年 5 月19 日(日曜日)日没 19 時ごろ~22 時までです。
毎年ある「IBD を理解する日」を記念してのライトアップイベントとなります。
併せて、森ノ宮駅近くで伝えたい3つの事を中心にまたまた啓発チラシの配布も行います。
大阪 IBD 初めての行事、お時間のある方、紫色に染まる大阪城に、是非、お越しください !!

<伝えたい3つのこと> 
01:IBDを知ってください。
02:IBDを応援してください。
03:IBD患者さん、大丈夫です。

我々当事者の想いが、社会にしっかり届きますように…

令和6年4月7日交流会、30名の参加で行われました。

交流会はいつものエルおおさかで開かれました。
潰瘍性大腸炎とクローン病に別れ、IBD専門医の福知工先生にフルタイムで参加頂き、充実した交流会となりました。

話題は多岐に渡り、

「病院、クリニックの選び方」
「大腸の癌化について」
「小児IBD専門医の紹介」
「長く緩い活動期が続くとき、医師の変更?」
「検査の重要性」
「痔ろうとガン」
「手術」
「カプセル内視鏡」
「亜鉛」
「治験」
「UCでプレドニン30mg」
「ステロイドとイムラン」
「こじれた時の専門医の重要性」

などたくさんです。

福知先生を中心に、ベテラン患者の知恵も出し合い、良い方向を探りました。病態・環境も様々、福知先生からは、患者の立場での本音で語って頂き、勉強になりました。
と同時に、IBDの奥深さ、治療の選択肢の幅を感じました。

福知工先生は、5月7日に大阪梅田に「福知クリニック大阪梅田」を開院されます。
また、大阪IBDは、これからも交流会活動を続けて参ります。

本年2回目の交流会のご案内です。

病院の個人情報保護視点から、同じIBD患者が語り合える機会が減りました。是非、この機会を生かしてください。知識と知恵が得られ、ホッとする空間もあるかもしれません。

 令和6年1月13日交流会と新年会、盛況に行われましたので報告します

 24名の参加者を得て、エルおおさかにて交流会を開きました。交流・情報交換のほか、兵庫医科大学医学部教授の新﨑信一郎先生をお招きしてのQ&Aコーナーもあり、内容ある時間になれたと思います。

参加者アンケートには「貴重な集まりです」「参加できて良かった」「悩んだいたことが分かった」「他の方の体験談が参考になった」「満足!」「楽しかった」「有意義だった」「また来ます」「病気の情報が聞けた」「雰囲気が和やか」の感想を頂き、

「継続してください」「もっと知りたい(情報・体験談・生活の工夫)」「体力の限界を知りたい」「専門医を呼んでほしい」「オンライン開催を」「先生の講演も少し欲しい」などの希望も頂きました。参考にさせて頂きます。

交流会のあとは、有志で新年会をしました。

次回開催は、4月7日(日)14時~、エルおおさか708号室、IBD専門医招聘(全て予定段階)で、確定詳細版は、大阪IBDホームページにアップの予定です。

患者さんが笑顔になれるように、スタッフ一同、活動を続けていきます。

交流会と新年会のご案内です。IBD専門医で兵庫医大教授の新﨑信一郎先生のQ&Aのコーナーもあります。自由参加の新年会もあります。楽しく参りましょう。

緊急アンケートです。エレンタールのボトルタイプが令和5年年末くらいに無くなります。その対策に皆さんの工夫と知恵をください。他にエレンタールにまつわるアイデアがあれば教えてください。大阪IBDのHPでフィードバックします。よろしくご協力のほどお願いいたします。(左画像をクリックで拡大します)

エレンタールのボトルタイプが令和5年年末くらいに無くなります。
その顛末を、漫談風にまとめました。完全確認できた情報には基づいていません。でも伝えたい想いから、漫談風にまとめました。興味のある方はご覧ください。(左画像をクリックでご覧頂けます)

IBD医療相談会「IBDの食事療法 昔と今」 東京医科歯科大学病院 管理栄養士 斉藤恵子先生をお迎えし、盛況に行いました(2023/10/15)報告

本医療講演会は、59名の参加者に来て頂き、盛況におこなわれました。
斎藤先生のお話も、事前に用意いただいた59頁の配布レジメを用いて、患者にわかりやすい言葉で、食事について多くを、密度濃く、語って頂きました。
アンケートで頂いた感想の一部を披露します。
「今昔のテーマ分けで分かりやすかった」
「ダメダメ栄養指導でなく、試してみたらポジティブ思考、患者の主体性の大切さを気づけた」 
「楽しく食べる大切さを知りました」 
「不足しやすい脂質・ビタミンD・亜鉛・鉄に気をつけます」 
「ネット情報はありすぎるので、専門家のお話が聞けて良かったです」 
「食事の方向性がわかりました」 
「極端な食事制限でなく、バランスの視点、チャレンジについて教えて頂きました」 
「エビデンスのある情報、実践的な内容で、とても勉強になりました」 
「食事の考え方が変わりました 例えば食事制限ではなく、筋力をつけるんだという考え方」 
「同じ病気で悩んでいる方がいらっしゃるのがわかって、力を頂きました」 などです。
参加者は、・クローン病60%、潰瘍性大腸炎40%。患者数が、潰瘍性大腸炎がクローン病より、おおよそ3倍多いことを考えると、クローン病の方が「食事療法」を重要視する傾向がうかがえた。

講演詳細内容は、大阪IBD会報にて報告予定です。

東京から、待望のIBD栄養療法に詳しい、斉藤恵子先生が来阪されます。ご参加をお待ちします(2023/10/15)

長年に渡り、IBDの食事療法の指導をされてきた、管理栄養士の斉藤恵子先生の登場です。

大阪IBDとしては、IBD患者さんに、是非一度は、斎藤先生のお話を聞いて頂き、今後の寛解維持に役立てて頂きたい想いが強いです。

ご参加を、心よりお待ちいたしております。

市民公開講座 「IBDの食事・栄養管理について学ぼう」 ~ WEB視聴もあります (2023/10/28)

三重県鈴鹿から、管理栄養士の中東真紀先生が、梅田に来られます。

IBD栄養の名著 「潰瘍性大腸炎とクローン病の栄養管理 IBDにおける栄養学の科学的根拠と実践法」の著作もあります。WEB視聴も可能です。お話を是非、聞いていただき、療養生活にお役立てください。

 

久々の実物交流会をしました。IBDに詳しい植田先生に参加いただきました。報告です。(2023/08/20)

 これまで新型コロナ禍のため、長く開催を控えておりましたが、昨今の感染状況を踏まえ、細心の注意を払いながら数年ぶりに敢行をしました。

結果、堰を切ったようにスタッフを含めて30名近くの参加者がありましたので、UCとCDのグループ分けをして交流会を実施いたしました。

 詳報につきましては、次号の会報誌上に譲りますが、先にご案内の通り、当日は、佐井胃腸科・肛門科・IBDセンターの植田先生にお越しをいただき、各グループに入っていただいて、参加者の質疑にお答えをいただきました。

 和やかな雰囲気の中、参加者の皆さんは、普段の限られた診察時間内では聞けない疑問点等をしっかりとお尋ねし、植田先生には時間の許す限りご対応をいただけたものと思います。また、大変有り難いことに当センターにてCD患者さん、UC患者さんの各々に病気の説明用として作成、配布をされているオリジナルの冊子をわざわざご持参いただき、漏れなく参加者全員にサプライズでプレゼントしていただきました。

 植田先生、過日は、ご多忙の折、貴重なお時間を頂戴いたしまして、まことにありがとうございました。また、佐井院長先生はじめ当院のスタッフの皆様方、この度は貴重な冊子を惜しみなく頒布いただきましたこと、深く感謝・御礼を申し上げます。今後とも、弊会の活動に一層のご支援・ご鞭撻を賜りますよう、なにとぞよろしくお願いいたします。

 なお、次回の「IBD食事療法」医療講演会開催につきましては、大阪IBDホームページに既に掲載済みです。また、次回の交流会は、令和6年1月13日(土)に、新年会付きで開催を予定しています。詳細は、確定次第、当トップページにて告知をいたしますので、都度HPをご確認ください。

Please don't miss it!

大阪難病相談支援センター事業 「学習講演会(未来医療国際拠点について」 「難病医療相談会3つ」 が開かれます (2023/10/15)

タイトル事業が、管理栄養士の斉藤恵子先生の 「クローン病・潰瘍性大腸炎の食事療法 昔と今」 と一緒に開催されます。午前中の 「未来医療国際拠点について」 興味がありましたらご参加ください。

潰瘍性大腸炎の皆さん、看護研究のwebアンケートにご協力をお願いします(2023/07/01)

潰瘍性大腸炎の皆さん、看護研究のwebアンケートにご協力をお願いします。

別添の通り、潰瘍性大腸炎のwebアンケートへのご協力をお願いします。

このアンケートで、「潰瘍性大腸炎を、よく知り、そしてその工夫を生かすことで、生活がより快適になること」が実証されると思います。

そして、この研究が、より良い看護に繋がることが期待されます。 

研究成果は、大阪IBDにフィードバックされ、みなさんにお伝えします。この研究が、皆様のお役にも立つと思います。

15分程度のwebアンケート、よろしくお願いいたします。

本研究の正式名称は「潰瘍性大腸炎患者のQOLとヘルスリテラシー・自己効力感との関連:横断的研究」で、聖路加国際大学研究倫理審査委員会の承認を受けた正式な研究です。

ヘルスリテラシーとは:健康や医療に関する正しい情報を入手し、理解して活用する力のことです。

自己効力感とは:ある行動に対して自分がどの程度行なうことができるかという認識(あるいは自信)のことです。

アンケートはこちらから

エレンタールの「ボトルタイプ」が販売中止になります

エレンタール愛用者には、残念なことですが、エレンタールの「ボトルタイプ」が販売中止になります。

(販売終了予定時期:2023年12月)

新たに、リユースボトル(使い捨てでない再利用可能なボトル)が提供されます。

(2023年秋?冬? 上記販売終了と時期を合わせて提供)

←プラスチック容器製剤 販売中止のお知らせ

「マンガで分かる!潰瘍性大腸炎患者さんのよくある質問」が発行されました(2023/6/2)

潰瘍性大腸炎「初心者」の方、是非お読みください!

本漫画集は、潰瘍性大腸炎と診断されて間もない患者さんとそのご家族や周辺の方々に患者さんの「よくある質問」をご理解いただくために、テーマごとに4コマ漫画形式にまとめた漫画集です。

これは、ギリアド社、IBDネットワーク、Gコミュニティとの共同制作です。

今回の発行は10本、今秋に残り31本完成予定で、また紹介します。

4コマ漫画のデータ

薬の服薬に関するアンケート調査のお願い(2023/6/5)

大阪公立大学大学院 消化器内科学講座 講師 細見先生が、YouTube動画を作られました。(薬局向けですが、参考になるかと思います。)

服薬継続の重要性をデータで語られています。

薬の服薬アンケート」にご協力お願いします。飲み忘れがちな薬、元気になっても飲み続けた方が良いようです。

患者へのアンケートを実施することで、「服薬の問題点」を整理し、医療スタッフ(医師、薬剤師、看護師等)で情報共有し、今後の診療体制の改善を図ること目的としています。

また、情報集約後に、研究者から、何らかの形でフィードバックが予定されています。

よろしくお願いいたします。

IBDとストレスマネジメント(2023/6/4)

5/14に総会を開催しました。

参加者は20名くらい、皆様のご協力で無事に進行し、
最後の懇談会まで盛り上がり、久々の実物の良さを感じました。
懇談会で、Zoomでは出来ない、後半は個別グループ状態になり、各所で盛り上がっていました。

また、「IBDとストレスマネジメント」の講演の様子をYouTubeにアップしましたので、ぜひご覧ください。

説明文章編はこちらから

YouTube編はこちらから

グッテ共催イベント「古武術から学ぶストレスへの対処と体力アップ」を(第13回Zoom交流会)開催しました(2023/2/13)

2/12に株式会社グッテと共催でZoomイベントを行い、32名ものたくさんの方の参加がありました。

前半は、ストレス対処と体力アップを目指して、NHK登場の古武術の林先生に姿勢、呼吸法、ストレッチ、ヒモトレなど盛りだくさんの内容を教えていただきました。 とても興味深い内容で、あっという間でした。

後半は、UCとCDに分かれて、「寛解維持のための交流会」を行いました。 (本ホームページ左肩メニューの「IBD必見保存資料」にある「生活の工夫と食事について243人のIBD患者さんに聞きました!」の資料を参考にしました)

大阪IBDでは、5月14日(日)にエル・おおさかにて総会を予定しています。総会後に何か楽しいイベントか交流会を企画中です。詳細は決まり次第、お知らせいたします。

クローン病・潰瘍性大腸炎がなかなか良くならない時に読む本~最新治療とセルフケア~

IBDの最新本が出ました「クローン病・潰瘍性大腸炎がなかなか良くならない時に読む本~最新治療とセルフケア~」伊藤裕章先生著(2023/2/5)

炎症性腸疾患(IBD)の専門的治療に豊富な知識・経験を持つ伊藤裕章先生(インフュージョンクリニック院長)が、

なかなか良くならないと感じているIBD患者さんのために書き下ろした渾身の1冊です

大阪IBD会報Vol.47
大阪IBD会報Vol.47

大阪IBD会報Vol.47を発行しました(2023/1/9)

大阪IBD会報Vol.47を発行しました。
124頁のカラー刷りで、内容は目次の通り盛りだくさんです。
会員限定で配布しています。

第12回Zoom交流会を開催しました。(2022/11/13)

20名の参加があり、UC、CDに分かれて交流会を行いました。

ひだ胃腸内視鏡クリニックの樋田信幸先生にご参加いただき、食事、治療薬などについての質問に分かりやすくお答えいただきました。

ありがとうございました!

また、交流会の内容は、大阪IBD会報で掲載の予定です。

次回の予定は、2月12日(日)10時~12時、Gコミュニティと共催での交流会、楽しいテーマを企画中です。

姫路IBD・大阪IBD合同Zoom交流会を開催しました。(2022/9/18)

初めて姫路IBDさんとの合同のZoom交流会でした。

今回は20名以上の参加があり、UC、CDに分かれて交流会を行いました。

青山内科クリニックの青山 伸郎先生にご参加いただき、治療薬などについての質問に分かりやすくお答えいただきました。

ありがとうございました!

交流会の内容は、大阪IBD会報で掲載の予定です。

次回は、11月13日(日)9時50分~12時に交流会を開催する予定です。

総会&第10回Zoom交流会を開催しました。(2022/7/10)

交流会では9名の参加があり、UC、CDに分かれて話ができました。

次回は、9月18日にZoom交流会を開催する予定です。

よろしくお願いします。

エレンタールってどうよ?

IBD患者がIBD患者のために作った「エレンタールってどうよ?」が
出来ました

詳細はこちら


このサポートBOOKの医療関係者のコメント
株式会社グッテ代表 米国登録栄養士の宮﨑さんからの紹介動画はこちら

医療講演会「潰瘍性大腸炎についてー上手なつき合い方」を開催しました。(2022/4/10)

コロナ禍で実際に集まることが難しいため、

大阪IBD初となる、オンラインでの医療講演会を開催しました。

医療法人むらのクリニックの村野実之先生を講師にお招きして、

分かり易い優しい中身のある講演をして頂きました。

26名(途中退室3名)の参加がありました。ありがとうございました!

講演内容は、大阪IBD会報で発表の予定です。

第8回Zoom交流会を開催しました。(2021/12/12)

Zoom交流会初となる、午前の部と午後の部の1日で2回交流会を開催しました。

午前の部6名、午後の部6名の参加がありました。

ご参加ありがとうございました。

次回は、2月13日の予定です。

第7回Zoom交流会を開催しました。(2021/10/10)

11名の参加者があり、UC、CDに分かれて話ができました。
(途中退室2名)
次回は、12月12日の予定です。
よろしくお願いします。

「IBDストレス解消交流会&リラクゼーションヨガ」(第6回Zoom交流会)を開催しました。(2021/8/8)

今回は、IBD患者コミュニティのGコミュニティと共催でZoom交流会とヨガを組み合わせたイベントを開催しました。30名ものたくさんの方にご参加いただきました。
前半の交流会では、ストレス解消の話だけでなく、生物学的製剤の話や食事の工夫の話、薬の飲み忘れの話まで多岐にわたりました。
後半は座ってできるヨガを体験し、とてもリラックスできました。

大阪IBDでは2カ月に1回、ZOOM交流会を開催しております。
携帯からでも気軽にご参加いただけます。

次回は、10月10日(日)の予定です。

第5回Zoom交流会を開催しました。(2021/6/13)

今回は新しい参加者もあり(ウェルカム)、16名に参加していただきました。
コロナワクチン接種の話など、すでに接種した方の話から、副反応などもありました。
ワクチン接種の順番は、自治体によって異なっているなど情報共有がされました。
つながっている安心感、不安や悩み事を解消するには、
他の方の経験が役に立つこともありますよね。
まだ対面での交流会の開催は難しいですが、
2カ月に1回はZoom交流会を開催しておりますので、
携帯からでも気軽にご参加いただけます。
次回は、8月8日(日)です。

第4回Zoom交流会を開催しました。(2021/4/11)

会員・スタッフ・会員外の方17名の参加がありました。
ご参加ありがとうございました。
しばらくは偶数月の第2日曜をめどに開催を予定して、
大阪近郊で参加してみたいなと思われる方の、ご参加をお待ちしております!!

第3回Zoom交流会を開催しました。(2021/2/14)

会員・スタッフ・会員外の方18名の参加がありました。
ご参加ありがとうございました。

第2回Zoom交流会を開催しました。(2020/12/13)

会員・スタッフ・会員外の方17名の参加がありました。
ご参加ありがとうございました。