●大阪IBD　第4回ZOOM交流会
 ◇日時　2021年4月11日（日）　午前10時～12時
   開催予定

 

 

●大阪難病連・大阪府主催の「医療相談会」について
   大阪IBDが、毎年参加している大阪難病連・大阪府主催の「医療相談会」 コロナ禍でもありますので、医療相談会（潰瘍性大腸炎の部）への参加は見送りました
   なお、潰瘍性大腸炎の部を除く大阪難病連・大阪府主催の「医療相談会」自体は、現在のところ、開催予定です

 

 

 

◆2021/2/21
 【大阪IBD初めてのYouTube動画配信】

 
 (ビデオ収録にて:写真左から、田村先生、鈴木さん、布谷さん、三好会長)

 内容は、三好会長の患者会、小冊子のご紹介、
 心理カウンセラー田村雅幸先生のご講演『病とこころ』、
 前会長の布谷さんの『IBD患者の生きるヒント』のお話し等になります。
 これらを収録したビデオを編集し、
 3月中にホームページにアップ(YouTubeによる動画配信)を予定しています。
 なお今回、大阪コムラード(多発性硬化症患者会https://osakacomr04.xsrv.jp）の鈴木会長のノウハウとご経験により、
 ビデオ収録から編集まで全面的にお引き受け頂きました。
 
 皆さま、どうぞお楽しみに！

 

◆2021/2/14
 2月14日10時から、第３回ZOOM交流会を開催しました。

 

 会員・スタッフ・会員外の方1８名の参加があり、
 途中は疾患ごとに分けての交流会になりました。
 しばらくは偶数月の第二日曜をめどに開催を予定して、
 大阪近郊で参加してみたなと思われる方の、ご参加をお待ちしております！！

 

◆2021/01/17

  IBD患者大規模アンケート「２４３人のIBD患者さんに聞きました」の小冊子を作成しました。ご自由にお使いください。

 

◆2020/12/13
 12月13日10時から、第２回ZOOM交流会を開催しました。

 

 会員・スタッフ・会員外の方17名の参加があり、
 途中は疾患ごとに分けての交流会になりました。
 対面とは違い、画面越しに参加されている方の顔と向き合い、
 話し合う良い場になりました。
 ZOOMの接続で苦戦された方もいらしたので、
 参加にハードルは少し高いかもしれませんが、
 場所はどこからでも参加することもできます。（入院しててもOK）
 またぜひチャレンジして新しい扉を開けてみてください。
 次回のご参加をお待ちしています！！

 

◆2020/08/24
 大阪IBDのチラシを作りました

 

◆2020/07/12
 大阪IBD会報４５号を発行しました

 

◆2020/04/07
 IBD患者における新型コロナウィルス感染リスクについて 第1報
 ＜IBD学会及び研究班より＞同表題のPDFをご参照ください
 （医師向けなのでご注意を）

 

◆2020/03/31
 厚労科研費研究事業IBD研究班より
 下記の最新資料が発表されました
   UC・CD診断基準・治療方針(令和元年度版)
 
 以下、「患者さん・家族情報」
   食実についてQ&A
   UC　治療に必要な基礎知識（第４版に更新）
   CD　治療に必要な基礎知識（第４版に更新

 

◆2020/03/25
 ステラーラがUCで使えるようになりました
 （既存治療で効果不十分な中等症から重症の方を対象）
 詳細はこちらへ
 （ステラーラＵＣ適用要望書はこちら）

 

◆2019/11/14
 IBDネットワークよりお知らせ
 10月7日の第２回難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキングチーム会議での検討について、IBDネットワークは緊急声明を発表しました。

 

◆2019/10/05
 大阪IBD会報４２号が発行されました
 最新医療情報や体験談など満載です
 表紙と目次はこちらへ

 

◆2019/06/21
 クローン病　患者の語りデータベース
クローン病の患者の皆様の体験談（生の声と表情）を集めて保存し、 広く一般の方々に公開しています
 詳細はこちらへ
 

 

◆2017/12/18
 「教職員にクローン病を知っていただくためのガイドブック」が出来ました。
 学校の先生にクローン病を知って頂くため、この冊子を先生にお渡し下さい。
 詳細版はこちらへ
 

 

◆2017/03/30
 新薬が二つでました
 ・クローン病治療薬ステラーラ
 ・潰瘍性大腸炎治療薬シンポニー
 生物学的製剤で、現在の治療法で有効でない方に、希望の持てる新薬で治療の選択肢が増えることになります。
 尚、両剤とも日本で他の疾患（乾癬など）で既に承認されている薬です。
 詳細は以下の通りです
 https://www.janssen.com/japan/press-release/20170330

 

◆2017/01/17
 「教職員に潰瘍性大腸炎を知っていただくためのガイドブック」が出来ました。
 学校の先生に潰瘍性大腸炎を知って頂くため、この冊子を先生にお渡し下さい。
 詳細版はこちらへ　簡易版はこちらへ
 

 

◆2016/11/03
 大規模なＩＢＤ患者の意識調査を行いました
 詳細は⇒こちらへ