9/1(日)大阪IBD総会と総会行事として、大阪難病相談支援センター センター長の大黒宏司さんをお招きし、「指定難病外し議論の再来？ー指定難病は度超え向かうのか」と題してご講演頂きました。

制度論を語るうえで、まずは紙芝居風のマンガを使用いただいて分かりやすく流れをつかんでいただき、制度の始まりから今に至る経緯の把握、今後想定される進捗の可能性をレクチャー頂きました。

既に発表されている当事者不在の検討会での「指定難病外し」を思わせる気になる文言を、小さな芽のうちに指摘しておく、このレクチャーを機に、なるべく早期に意見をまとめ、然るべき行動を起こすことの大切さを共有して終了しました。

詰めるべきこと、スケジュール感も見定めながら、行動していこうと思います。