潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会「大阪IBD」

　私が潰瘍（かいよう）性大腸炎と診断されたのは、13年前の２４歳の１１月頃。それまで約３ヶ月は町の小さな診療所で診てもらっていましたが診断がつかず、最初は腸カタルではないかと言われました。

　あまりに長引く腹痛と下痢、そのうちに下血が始まり何か腸のあたりの「変な感じ」が続き日を増すごとに体力がなくなり、仕事にも（その当時繊維関係の営業マン、とにかくノルマが大きい）集中力がなくなりだしていました。この時はまだ仕事の後でウップン晴らしに酒を飲み、会社と得意先との板ばさみ状態の愚痴をこぼす毎日を送っていました。こんな毎日ですから、出血も次第に多くなりついに限界にきて胃腸専門の病院で診てもらうことにしました。その病院の先生が元大阪鉄道病院消化器内科の先生で、そこで初めて潰瘍性大腸炎と診断されました。診断されたその日に大阪鉄道病院に即入院。ここから私の潰瘍性大腸炎との戦いの始まりです。

　今まで体には自信があったのですが入院ということは、かなりショックでした。初めてＣＦ検査、注腸検査、とされましたがＣＦ検査がこんなにも苦痛であることには参りました。（ＣＦ検査・・・大腸ファイバーでの検査）

　この時はサラゾピリンというでかい薬、１日４錠で約２ヶ月、これで緩解に入りこのまま退院でき、まだこの時はこの病気がこんなにもやっかいな病気だとは知らず、退院してすぐに友人たちと退院祝い。普通の生活に戻したら、約１ヶ月でまた下血が始まり再入院。この時の主治医の先生が大腸ファイバー検査をしてさらに悪化、おなかに激痛が走り大出血。完全絶食、ＩＶＨ、ブレドニン１２錠、サラゾピリン１２錠で約３週間、何とか下血が止まり約３ヶ月で退院できる。

　それから約１年半出血もなく、仕事も何とかこなしていましたが、また下血が始まり入院。今度主治医として私を担当していただいた先生は、潰瘍性大腸炎をよく知っているＭ先生で、大腸ファイバー検査も痛くなく、検査も上手な先生にしてもらえれば楽であることが分かる。

　結局この時も下血がひどく完全絶食、ＩＶＨ、ブレドニン８錠、サラゾピリン１２錠、とプレドニン５ｍｇの注腸で約２週間で下血が止まり、３ヶ月で退院。この後３年間はプレドニン１錠、サラゾピリン６錠が維持量で緩解が続き、この間仕事も復帰、海外旅行にも２回行きほぼ健康状態に戻った生活が続く。

　私自身この期間はあまり病気のことを考えることもなくひょっとしたらもう再燃しないのではないかと安易に考えていたのですが、やっぱりダメまた悪化。こんな調子で入退院を繰り返し５回目の入院だったか、この時の下血は大量、１度トイレに行くと便器が血だらけ、トイレの回を増すごとに貧血が進み１７～１８回の大出血と腹痛、だんだん頭が上がらなくなってくる。もうダメかなぁと思ってしまう。鏡を見ると顔は死人のように真っ白。この時はもう輸血をしなければ体が持たないと言われ、もう何でもしてくれという感じで輸血１６００cc、１２００ccぐらいで下血が止まりこの後下痢も止まり絶食ＩＶＨ、ブレドニン８錠、サラゾピリン１２錠、５ｍｇの注腸で約３週間、死ぬ思いの３ヶ月。

　このあと１０年間主治医で私を診てくれていたＭ先生が京都宇治の第２岡本総合病院の内科部長で病院を変わられることになる。私にとっては一大事。先生に「見捨てんといてや」と言ったら「わかっとるわい」と言われこの時からずっと先生にお世話になることになる。先生が病院を変わられてから１度入院となり他の先生に診てもらったがやはり合わず京都のＭ先生の所でお世話になることにする。

　（入退院の繰り返しで仕事も長期欠勤が数回、手に職もなく将来にも不安が出てくる。悩んだ末、会社を辞め、手に職をつけようと建築関係の専門学校に行くことにする。この時２８歳。２年間学生に戻り３０歳で設計事務所に就職。事務職になったので体としてはいくぶんか楽になったが、やっぱり３年で再燃、約１ヶ月半の入院生活、このころになるとブレドニンの効き目もだんだんと悪くなり入院中１０錠５０ｍｇにしてもなかなか効果も出てこなっていた。）

　相変わらず入退院を繰り返していたが、この間に一級建築士の試験に合格、さあこれからという時にまた再燃、下血腹痛がひどく京都のＭ先生の所に行き入院、この時に長年飲んでいたブレドニンで（先生いわく、老化現象もある）血糖値が上がりブレドニンの副作用であるステロイド糖尿病になってしまう。しばらくインシュリンを使って血糖を維持し、ブレドニンを減らせば何とか血糖値も安定した。次に再燃すればあまりブレドニンも使えないと先生から言われ、ぼちぼち手術をしたらどうかと進められる。かなり考えた末に言われたことだろうと思う。「手術の適用５０％」

　自分自身になかなか決断できず、やはり「手術はしたくない」と、とりあえず先生に無理言って緩解になった時点で退院。しかし、６ヶ月後にまた再燃、今度はブレドニンも多量には使えず２０ｍｇで２ヶ月、絶食、ＩＶＨ、サラゾピリン１２錠、この時自分でも手術を考えるようになる。

　２４歳から１３年間付き合ってきた潰瘍性大腸炎。直腸炎型から始まり横行結腸の半分から左側全部、手術すれば大腸全摘出になる。かなり悩んだが手術することに決める。この時手術の方法とかは先生に聞いたり大阪ＩＢＤの医療相談会で兵庫医大第二外科で専門的にされているのは知っていましたが、なにせ３期的手術、１年かかると言われていたので先生に２期的には出来ないものかと相談するとＭ先生は「出来ると思う」と言ってくれ、とりあえずブレドニンを減らして緩解まで治療し、それから兵庫医大で手術ということになった。

　Ｈ８年９月１７日に兵庫医大第二外科のＳ先生の所に行き入院。手術は、全結腸切除、直腸粘膜切除、回腸肛門吻合術。一時的に　人工肛門になりますが最終的には人工肛門を残さずに自然排便できるという手術。

　入院中私が日記的に付けた記録を書いてみようと思います。

平成８年９月１７日

兵庫医科大学病院第二外科西９階９３０号室入院

　９月１８日

朝採血７本、心電図、肺機能検査、止血テスト、レントゲン
内科と違いなんとなくキンチョウ感がある。

　９月１９日

教授回診
看護婦さんが人工肛門の器具の説明をしてくれる。

　９月２０日

コートロシン負荷検査（副腎ホルモンの検査）
コートロシンというホルモンを注射して３０分後、６０分後採血。br />
私の場合３０分後２６．５、６０分後２４．５　平均値１６．８

　９月２４日

注腸検査、動脈採血（足の付け根の所から）
前日にニフレック２リットル飲む。これはマズイ。オェー

　９月２４日

パッチテスト
人工肛門器具のテープかぶれのテスト
注腸検査の結果が良く３期的に行う手術が２期的に２回でいけるらしい。ラッキー

９月２６日

大阪ＩＢＤの梅津さんがお見舞いにきてくださった。その時同じ手術をするＨさん、Ｍさん、Ｏ君、Ｗさんを紹介していただき多くの患者がいるとのことで気分的に落ち着く。
梅津さんに感謝！

９月２７日

呼吸リハビリ
パッチテストＯＫ！　肺機能があまり良くないらしい。

１０月１日

ＣＦ検査、腹部エコー
ＣＦ検査の結果２期的手術ＯＫとなる。

１０月３日

手術の説明がＳ先生からあった。
手術はＹ先生、Ｋ先生、Ｓ先生、と１年目のＫ先生の４人グループ。

１０月４日

麻酔科受診

１０月５日

肛門内圧検査

１０月６日

ＩＶＨを腕より中心静脈まで入れる。
下剤ニフレック４リットルを飲む。
いよいよ明日手術、１３年間の事がいろいろと頭の中で駆けめぐる。明日の今頃は大腸がないのだと思うと無の状態になってしまう。どうなるのだろうか、今夜は眠れそうにないと思ったが眠剤で眠ってしまう。

１０月７日

ＡＭ９：００より手術～ＰＭ５：３０まで。
ＰＭ６：００頃気がついたら鼻管、脇のドレーン、おしっこの管、お尻の管、点滴となんと管が５本、硬膜外麻酔があまり効いていないのかかなり痛い。
この時点で全大腸摘出、小腸で袋（Ｊポーチ）造り、一時的に人工肛門（ストマー）になる。

１０月９日

鼻の管を抜いてもらう。お腹の方はまだまだ痛い。

１０月１０日

ＡＭ１：００いきなり腸が動き出す。　かなり痛い。

１０月１１日

おしっこの管、お尻の管、脇のドレーンオープンになる。
術後４日目いきなり歩いてトイレに行かされる。昼より流動食

１０月１２日

脇のドレーン抜ける。
この日売店まで行って冷や汗が出る。（無茶は止めよう）
お尻の痛みもだいぶ楽になる。お尻からは人工肛門でも腸液が出るらしい。
水っぽい便がよく出ている。

１０月１７日

お腹の糸半分抜糸。　七分粥

１０月１８日

全部抜糸　　全粥

１０月２０日

便の量が多いためロペミンを出してもらう。　　米飯

１０月２２日

朝よりお尻の手術した所が痛む、ひどくなると大変。
ＩＶＨ抜ける。

１０月２９日

Ｊポーチ注腸（小腸で作った袋）

１１月３日

１期、２期手術を終えて晴れて退院

手術後両親が大腸を見たらしく悪かった所はかなりひどかったようです。
ここから３期手術まで約３ヶ月、自宅養生する。この期間が人工肛門装着期間、食事制限はほとんどなく何でも食べてみたし酒も飲んでみたがＯＫでした。
いよいよ１月から最終手術の準備。

平成９年１月１４日

外来でＣＦ検査。しかし、お尻の継ぎ目の部分が狭くなってカメラが入らなかった。
注腸。直径５㎜の管でようやく入る。

１月２１日

肛門内圧検査。管が入らない。

１月２８日

最終入院西９階９３１号。

１月２９日

人工肛門を取る手術（ストマクローズ）。

１月３０日

お尻の狭くなっているのは手術中麻酔の効いている間に広げるということであった。

２月３日

コートロシン負荷検査、動脈採血

２月５日

止血テスト

２月６日

麻酔科受診

２月７日

Ｓ先生より手術の説明。

２月９日

人工肛門より注腸検査

２月１０日

ＩＶＨを腕より入れる。同じ手術をする多くの方と知り合いになっていたので手術の内容など教えてもらえたのは心強かった。
手術、ＰＭ１：３０から３：３０まで。

２月１１日

手術後、痛み止めを２本打ってもらう。

２月１２日

おしっこの管が抜ける。その日に歩く。

２月１６日

ＡＭ１：００お尻から便が出る。

２月１７日

朝より水分がＯＫとなる。

２月１９日

流動食開始。

２月２１日

３分粥

２月２４日

５分粥

２月２６日

７分粥

２月２８日

全粥

３月４日

米飯

３月１１日

お尻の炎症のため直腸エコー、直腸注腸

３月１７日

肛門内圧検査、正常値の５０％
今度は、全て終えて晴れて退院。

私の手術は、こんな形で終わることが出来ました。最後に少々トラブルもありましたが、今ではその痛みもなく、便回数も手術後は１２～１３回と多かったのですが日がたつにつれて、それも６～７回と減り、食事もほぼ制限することなく順調にいっている様です。今思えば１３年間の潰瘍性大腸炎の苦しみが、今は、思い出みたいになりつつあります。まだ、手術後の様子も長期的に診てもらわないとダメみたいですがお世話になった大阪鉄道病院、第２岡本総合病院、兵庫医科大学病院第２外科の先生方に感謝しています。
　今この病気と戦っている方々も根気強く治療されるように、病気に負けないようにガンバッテ戴きたいと思います。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成９年６月